Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar: Show your rare – show you care

Am 28. Februar 2018 findet weltweit der Rare Disease Day – der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eine seltene Erkrankung ist eine Krankheit, die lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und von der weniger als fünf (in der EU) bzw. 7,5 (in den USA) von 10.000 Einwohnern betroffen sind. Insgesamt existieren mehr als 6.000 seltene Erkrankungen, wovon 80% auf genetische Defekte zurückgeführt werden können.

Für den Großteil der seltenen Erkrankungen gibt es bislang keine Heilung und nur wenige Behandlungsmöglichkeiten. Solide Studiendaten über die Wirkung von entwickelten Medikamenten zu bekommen, gestaltet sich als extrem schwierig. Deshalb wird eine Vernetzung der Patienten und Forscher über Ländergrenzen hinweg angestrebt, die von verschiedenen Organen, wie beispielsweise der EU, gefördert wird.

Um auf seltene Erkrankungen und die Lebensumstände der Patienten aufmerksam zu machen, wurde im Jahr 2008 der Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen. Seit dem Start hat die Aktion viel Zuspruch bekommen: So finden am 28. Februar 2018 in mittlerweile über 75 Ländern diverse Veranstaltungen statt, einige davon auch in Deutschland. Das Motto „show your rare – show you care” soll daran erinnern, wie wichtig die internationale Zusammenarbeit aller Parteien für die betroffenen Patienten ist.

Die SKC Beratungsgesellschaft unterstützt seit vielen Jahren Pharmaunternehmen dabei, den deutschen Patienten Medikamente für seltene Erkrankungen verfügbar zu machen.

VON Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Gründer und geschäftsführender Gesellschafter der SKC Beratungsgesellschaft mbH und Karolin Priese, SKC Beratungsgesellschaft mbH

Quellen:
Rarediseaseday: What is a rare disease
European Commission: Rare diseases