Seltene Erkrankungen – So unwissend ist die Bevölkerung
Erkrankungen in diesem Ausmaß sind im Einzelfall selten, jedoch in der Mehrzahl immer noch häufig, da alleine in den USA 30 Millionen und weltweit 350 Millionen von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Um sich das ganze einmal besser vorstellen zu können: es leiden weniger Menschen an Aids und Krebs zusammen, als an seltenen Erkrankungen. Das Tragische an seltenen Erkrankungen ist, dass es für viele Patienten keine Medikamente gibt und die Diagnose der Erkrankungen bis zu acht Jahre dauern kann, wobei diese in diesem Zeitraum mindestens dreimal falsch diagnostiziert wird.
Das von SKC ins Leben gerufene Netzwerk „mederest" soll betroffenen Patienten unkompliziert und ohne Aufwand den Kontakt zu anderen ermöglichen und somit Austausch, Sicherheit und Geborgenheit in einer Gemeinschaft schaffen. Um das Netzwerk weiter verbreiten zu können, haben wir während der letzten Tage Umfragen zu dem Thema seltene Erkrankungen durchgeführt, damit wir die Meinung der Bevölkerung mit einbeziehen können und somit unsere Methoden der Wahrnehmung verbessern.
Die Schüler haben zu Beginn Hypothesen aufgestellt, welche sie anhand des „WkW Modells" (=Wie können Wir?) formuliert haben. Aus den Hypothesen haben sie 21 Fragen formuliert. In einem selbst gestalteten Fragebogen haben die Schüler die Fragen dann zusammengefasst und in der Innenstadt Hannovers die Umfrage an Passanten und Apothekern durchgeführt.
Warum ist das Thema nicht in der Öffentlichkeit positioniert?
Hypothesen:
- Relevanz zu undeutlich
- Emotionalität des Themas führt zu Scheu
- Fehlende technische Voraussetzungen
- Thema ist zu komplex
Das Ergebnis der Befragung bestätigt die Hypothesen, die die Schüler aufgestellt haben. Vielen der Befragten war die Relevanz des Themas „seltene Erkrankungen" nicht deutlich und sie wussten nicht, dass es so viele Erkrankte gibt. Während der Befragung zeigte sich, dass der Bevölkerung das Thema sehr wichtig ist, da zum Teil auch Angehörige an seltenen Erkrankungen erkrankt sind. Es stellte sich heraus, dass die meisten nicht über die allgemeinen Medien informiert wurden und so sich auch wichtiges Wissen nicht aneignen konnten. Das Wichtigste, was die Feldstudie bewies und durch die Befragung von Fachleuten bestätigt wurde, war, dass es bei Betroffenen zu lange dauert, bis sie eine treffende Diagnose bekommen, da es sogar für Fachärzte zu komplex ist und auch Krankenkassen keine Unterstützung geben können, da ihnen die richtigen Leute fehlen. So wird der Patient durch verschiedene Praxen und Kliniken geschleust, ohne eine zuverlässige Antwort zu bekommen.
Schlussfolgernd aus diesen Ergebnissen sieht man, dass die Bevölkerung zu wenig über wichtige Themen, wie seltene Erkrankungen, Bescheid weiß und somit das Netzwerk „mederest" durch soziale Medien, Plakate und kleine Spots im Fernsehen verbreiten werden sollte.
Jeder, der einen Erkrankten kennt, leidet massiv unter der Angst, den Menschen zu verlieren. Für die Familien oder Bekannten sollten Beratungsstellen an die Hand gegeben werden, an die sie sich wenden können. Jeder, der sich mit dem Thema beschäftigt, hilft.
Der Blogbeitrag wurde von den beteiligten Schülern im Rahmen der Schülerprojektwoche verfasst. Die SKC Beratungsgesellschaft bedankt sich bei den Schülern des Kaiser-Wilhelm- und Ratsgymnasiums Hannover für ihr Engagement und ihre Zusammenarbeit.