Tag der Seltenen Erkrankungen bei SKC

Stellen Sie sich vor, Sie müssten mit einer Seltenen Erkrankung leben – meist erst in jahrelanger Ungewissheit bis zur Diagnose, mit einer eingeschränkten Lebensqualität, mit begrenzten Behandlungsmöglichkeiten und nur wenigen Leidensgenossen zum Austausch, die an verschiedenen Orten der Welt verstreut leben.

Trotz der großen wissenschaftlichen Fortschritte in den letzten Jahrzehnten, bilden die Seltenen Erkrankungen eine große gesundheitliche sowie gesellschaftliche Belastung, die Gesundheitssysteme schnell an ihre organisatorischen und finanziellen Grenzen bringt. Eine Seltene Erkrankung ist definiert als Erkrankung, die weniger als eine von 2.000 Personen betrifft. Derzeitig sind ungefähr 6.000 Seltene Erkrankungen identifiziert, davon sind 72 % genetischen Ursprungs und 70 % beginnen bereits in einem frühen Alter. Aufgrund der geringen Prävalenz Seltener Erkrankungen betreffen einzelne Erkrankungen nur eine Handvoll Patienten in verschiedensten Regionen der Welt. Jedoch leiden weltweit ungefähr 300 Millionen Patienten an einer Seltenen Erkrankung. Dies ist eine von 25 Personen. Selten ist also nicht so selten wie man meinen könnte, daher ergibt sich das diesjährige offizielle Motto des Tages der Seltenen Erkrankungen: „SELTEN SIND VIELE"!

Die Komplexität und die begrenzte Anzahl der Patienten führt zu einem Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen, einer Verzögerung in der Diagnoseerstellung sowie nichtvorhandenen Behandlungsverfahren oder Heilungschancen. All diese Faktoren tragen zur schweren Bürde der Patienten und deren Angehörigen bei. Um die breite Öffentlichkeit sowie gezielt Entscheidungsträger auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und um Wissenschaftler*innen zu bestärken, komplexe Seltene Erkrankungen weiter zu erforschen, wurde der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar 2008 von der europäischen Organisation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS ins Leben gerufen und wird seitdem von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) unterstützt.

Die erste internationale Aufklärungskampage beinhaltete Veranstaltungen, die weltweit in 18 Ländern stattfanden. Seitdem ist der Tag der Seltenen Erkrankungen mehr und mehr ins Bewusstsein der Öffentlichkeit vorgerückt, wächst von Jahr zu Jahr mehr und unterstützt verschiedene Aktionen, die in über 100 Ländern jeweils am letzten Tag im Februar stattfinden. Dazu gehören Tagungen und Workshops, Sport- oder Fundraising-Veranstaltungen, Schreibwettbewerbe, Tanzveranstaltungen und organisierte Paraden. Der diesjährige 13. Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2020 verbreitet die Botschaft: „Selten sind viele, Selten ist stark, Selten ist stolz".
Neben dem neu geschaffenen Bewusstsein für Seltene Erkrankungen, stärkt der Tag der Seltenen Erkrankungen die internationale Kollaboration zwischen der pharmazeutischen Industrie, Expert*innen, Wissenschaftler*innen und Kliniker*innen zur Schaffung neuer Behandlungsmöglichkeiten für Seltene Erkrankungen. Darüber hinaus zielt dieser Tag darauf ab, die soziale Integration, Diagnosestellung, sowie die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu fördern.

Die Vision von SKC ist es, die Belastung von Patienten mit einer Seltenen Erkrankung zu verringern, in dem wir gezielt die wachsende Orphan Drug Industrie unterstützen. Unsere tiefgreifende Expertise erlaubt es uns, unsere Klienten und ihre innovativen Arzneimittel durch die anspruchsvollen regulatorischen Barrieren der Marktzulassung zu navigieren, und einen erfolgreichen Market Access mit positiver Nutzenbewertung und erfolgreicher Preisverhandlung zu erreichen, sodass Patienten mit seltenenen Erkrankungen in Deutschland unmittelbaren und verlässlichen Zugang zu neuen Therapien erhalten.

Uns bei SKC liegt der Tag der Seltenen Erkrankungen sehr am Herzen. Wir möchten auf die weltweit schwierige Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. Um unsere Solidarität mit den Betroffenen zum Ausdruck zu bringen und um die diesjährige Kampagne zu unterstützen, sind wir am Tag der Seltenen Erkrankungen farbenfroh im Design des Rare Disease Days unterwegs.