Der Profcast
Von Genen zu Therapien - Jahrzehntelanges Engagement für die Seltenen
Sie reden über die Herausforderungen und Erfolge bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen sowie die Bedeutung von Netzwerken und Forschung. Besonders anschaulich erörtert unser Gast die jahrzehntelange Therapieentwicklung am Beispiel seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen.
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In unserer Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" soll den besonderen Umständen von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den Herausforderungen für Forschung, Entwicklung, Ökonomie und Erstattung Rechnung getragen werden. Dafür spricht Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Geschäftsführer der SKC Beratungsgesellschaft, mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern und stellt darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder eben auch Professoren, die er als seine Gäste begrüßt.
Die Ambition dahinter ist es, den seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung sine ira et studio einen angemessenen Raum zu geben. Denn wie das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen, des Rare Disease Day, es so treffend formuliert: „Rare is many". Schätzungen zufolge sind 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen. In Anlehnung an den Rare Disease Day, welcher traditionell am letzten Tag im Februar stattfindet, erscheint der Profcast immer am letzten Tag eines Monats.
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