Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien
Dafür spricht Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Geschäftsführer der SKC Beratungsgesellschaft, mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern und stellt darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder eben auch Professoren, die er als seine Gäste begrüßt.
Die Ambition dahinter ist es, den seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung sine ira et studio einen angemessenen Raum zu geben. Denn wie das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen, des Rare Disease Day, es so treffend formuliert: „Rare is many". Schätzungen zufolge sind 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen.
Übersicht aller Folgen
In Anlehnung an den Rare Disease Day, welcher traditionell am letzten Tag im Februar stattfindet, erscheint der Profcast immer am letzten Tag eines Monats. Hier finden Sie eine Übersicht unserer bisherigen Veröffentlichungen:
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#10 #ShareYourColours zum Tag der seltenen Erkrankungen
Stanislav Ostapenko ist Senior Communications Manager bei der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (Eurordis), die den Tag der seltenen Erkrankungen europaweit koordiniert. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Intention und Wirkung des Tages der seltenen Erkrankungen und weitere ansprechende Aktionen, welche die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen lenken. Sie finden den Profcast #10 #ShareYourColours zum Tag der seltenen Erkrankungen auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!
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#09 Forschung ist die beste Medizin
Han Steutel ist Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), der über zwei Drittel des gesamten deutschen Arzneimittelmarktes repräsentiert. Er diskutiert mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Auswirkungen des Gesetzes zur Stabilisierung der Finanzen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-FinStG) auf Orphan Drugs und die deutsche Pharmaforschung sowie über die positiven Erfolge und Aussichten von Gentherapien und weiteren ATMPs (advanced therapeutical medicinal products). Sie finden den Profcast #09 Forschung ist die beste Medizin auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!
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#08 Was bewegt den World Orphan Drug Congress Europe 2022?
Vom 14. bis 17. November fand der diesjährige World Orphan Drug Congress Europe unter dem Motto „Strategie, Fürsprache und Netzwerken für Seltene Erkrankungen" statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die drei dominierenden Themen Anreizsysteme, Harmonisierung der europäischen HTA-Prozesse und Affordability. Außerdem führt er live Interviews mit Matthias Heck, Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals und Adam Plich, Gründer und CEO von Avanzanite Bioscience. Sie finden den Profcast #08 Was bewegt den World Orphan Drug Congress Europe 2022? auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!
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#07 Outreach Nurse – ein viel zu seltener Beruf
Rebekka Drägerdt ist Kinderkrankenschwester und Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" erläutert sie, wieso ihr Beruf ein ziemlich seltener ist und bespricht mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark, wie sie die komplexe Pflege von Kindern mit den seltenen Hauterkrankungen Epidermolysis Bullosa und kongenitaler Ichthyose unterstützt. Sie finden den Profcast #07 Outreach Nurse – ein viel zu seltener Beruf auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!
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#06 Rasante Diagnosestellung dank künstlicher Intelligenz
Dr. Jama Nateqi ist Gründer und CEO von Symptoma, dem weltweit größten Symtomchecker. Diese künstliche Intelligenz (KI) soll die Vision erfüllen, jedem Patienten die richtige Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark spricht mit ihm im Profcast über Treffergenauigkeit, Diagnostik, Real World Data und den Algorithmus der KI. Jetzt reinhören auf Spotify und Apple Podcast.
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#05 The rare revolution rolls
Die beiden Gründerinnen des Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart (CEO) und Nicola Miller (Chefredakteurin), sind die Gäste des fünften Profcasts "The rare revolution rolls". Ihr Magazin ist die wichtigste Zeitschrift in der Welt der seltenen Erkrankungen. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark spricht mit den beiden Gründerinnen über ihre Motivation und Ziele, ihre (oft persönlichen) Herausforderungen beim Schreiben von Artikeln über seltene Erkrankungen und den Wert der "rare youth revolution". Dieser Profcast erscheint auf Englisch. Jetzt reinhören auf Spotify und Apple Podcast!
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#04 Zentren – große Wirkung, kleine Finanzierung
Prof. Dr. Helge Hebestreit ist stellvertretender Klinikdirektor des Universitätsklinikum Würzburg und Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), Referenzzentrum Nordbayern in Würzburg. Im Profcast diskutiert er mit Prof. Schönermark, über die bayrische, deutsche und europäische Organisation und Finanzierung dieser Zentren und darüber, welche Vorteile die Zentren für seltene Erkrankungen für Patientinnen, Patienten und deren Angehörigen schaffen, insbesondere vor dem Hintergrund von Fallkonferenzen und klinischen Studien. Jetzt reinhören auf Spotify und Apple Podcast!
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#03 Das Sprachrohr für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Dr. Christine Mundlos ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und fungiert im Dachverband von über 130 Patientenselbsthilfeorganisationen als das Sprachrohr für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Im Profcast diskutiert sie mit Prof. Schönermark, wie die ACHSE Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe ermöglicht, wie Ärztinnen und Ärzte bei der ACHSE Beratungen für seltene Erkrankungen annehmen können, wie Deutschland von Europa lernen kann und wie ein strukturierter Patientenpfad und künstliche Intelligenz die Zukunft der Seltenen verbessern werden. Jetzt reinhören auf Spotify oder Apple Podcast!
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#02 Orphan Drugs – mehr als ein Kostenfaktor
Dr. Kai Joachimsen, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie, ist der zweite Gast im Profcast. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark beleuchtet mit ihm, welche Maßnahmen in den letzten 20 Jahren dazu geführt haben, die Entwicklung von Orphan Drugs voranzutreiben, welche Veränderungen die aktuelle politische Diskussion birgt und wie sich die Zukunft von Orphans insbesondere vor dem Hintergrund der Digitalisierung gestaltet. Jetzt reinhören auf Spotify oder Apple Podcast!
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#01 Geniale Mutausbrüche
Prof. Dr. Hagen Pfundner, Vorstand der Roche Pharma AG, zu Gast in der ersten Ausgabe des Profcasts. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark und er reden über Wissenschafts- und Technologiesprünge bei seltenen Erkrankungen, ungewöhnliche Wege von Orphan Drugs beim Pharmariesen Roche, wieso Orphanisierung ein Schimpfwort ist und welche Potenziale die molekulargenetische Diagnostik birgt. Jetzt reinhören auf Spotify oder Apple Podcast!
Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.