Multiple Sklerose – Die Krankheit der 1000 Gesichter
Der Rare Disease Day 2021 steht bevor – wir, SKC, wollen unseren Teil dazu beitragen, mehr Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen zu generieren. Dieses Mal zur Multiplen Sklerose.
„Es war ein langer und schwieriger Weg. Es dauerte 5 Jahre, um zu erfahren, was ich wirklich habe [...] Ich wollte nur Gewissheit und die bekam ich" (Janine, Ende 30)
Diese beiden Menschen teilen eine Gemeinsamkeit: Sie erhielten die Diagnose Multiple Sklerose. Im dritten Teil der Blogreihe zu den seltenen Erkrankungen anlässlich des Rare Disease Day 2021 geht es um die Multiple Sklerose und den symptombelasteten und häufig langen Weg zur Diagnose.
So zog sich auch Janines Weg über 5 Jahre. Bei ihr zeigte sich ein Kribbeln im Arm, Sprachstörungen, die Verengung des Sehfeldes oder auch helle Blitze beim Sehen sowie Gesichtsschmerzen. Nach der Verschreibung von Betablockern dachte sie ihre Probleme seien gelöst, jedoch wirkten diese nicht und ihre Beschwerden wurden schlimmer. Erst die Urlaubsvertretung ihres Neurologen schickte Janine ins MRT, wonach die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wurde.
Einen anderen Weg beschreibt eine andere Patientin, Caro. Nach der Geburt ihrer Tochter traten erste Anzeichen der Krankheit auf. Taubheitsgefühle und Sensibilitätsstörungen, permanente Müdigkeit und Erschöpfung, aber zugleich niemand, der die Symptome ernst nahm. Nach der Geburt ihres Sohnes und der Tumorerkrankung ihres Mannes musste sie die Symptome ignorieren, bis endlich die Diagnose Multiple Sklerose durch einen Arzt gestellt wurde (1).
Diese Beispiele zeigen auf, dass Multiple Sklerose verschiedene Gesichter haben kann und meist erst nach einer langen Behandlungszeit diagnostiziert wird (weitere Hintergrundinformationen zu dieser Krankheit können auf der Seite des bpi abgerufen werden). Dies liegt daran, dass Anzeichen der MS auch andere Krankheiten als Ursache haben können, was eine sogenannte Ausschlussdiagnose erschwert (2). Selbst Kinder können bereits betroffen sein. Bei ihnen kann die sogenannte pädiatrische Multiple Sklerose auftreten, eine seltene Variante dieser Krankheit, die durch den Beginn einer Multiplen Sklerose vor dem 18. Lebensjahr gekennzeichnet ist. Ebenfalls eine seltene Form stellt die Marburger Multiple Sklerose dar, welche sich durch eine schnell fortschreitende, aggressive Form offenbart und innerhalb von Wochen bis Monaten zu schweren Behinderungen oder sogar zum Tod führen kann. Wer diese Form der MS überlebt, zeigt fortan schubförmige MS-Merkmale auf. Mehr Informationen zu den seltenen Formen dieser Krankheit finden sie auf Orpha.net.
Trotz all der teilweise schweren Krankheitsverläufe und Symptome, bringen viele Erkrankte Kraft auf und machen anderen Betroffenen Mut. Janine ist mittlerweile berentet, arbeitet aber beim Landesverband der deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft in Berlin. Trotz schwerer Fatigue, Tremor in den Beinen, Spastik in der Blase und kognitiven Störungen, einer geringeren Wahrnehmung von Temperaturen und Berührungen in der linken Körperhälfte und weiterer Beschwerden lässt sie den Kopf nicht hängen. Humor und positive Gedanken sind ihr täglicher Begleiter im Umgang mit der Krankheit. Caro möchte „nach vorne schauen und nicht zurückblicken". Sie änderte Schritt für Schritt ihr Leben, fand neue Hobbies und Beschäftigungen und wünscht sich, dass in den nächsten Jahren die Ursache der MS gefunden sowie Medikamente entwickelt und auf den Markt gebracht werden, welche weniger Nebenwirkungen haben (1).
Medikamente gegen Multiple Sklerose sind bereits auf dem Markt, auch die seltenen Formen dieser Krankheit können mittlerweile zum Teil behandelt werden, hierzu ein Artikel des bpi (3). Patienten mit einer dieser seltenen Formen dürfen also auch zukünftig auf die Forschung und die damit verbundenen neuen Medikamente hoffen.
Und auch in der dritten Krankheit zeigt sich wieder, dass trotz einer Therapieoption die Patienten nicht in Vergessenheit geraten dürfen. Ihre Lebensabläufe sind immer noch weit davon entfernt, als normal beschrieben werden zu können, der entsprechende Burden of Disease ist hoch und verlangt eine weitere Anpassung der Versorgungsrealität.
Weitere Informationen finden Sie hier:
(1) Wahre Geschichten von Patientinnen und Patienten mit MS finden Sie auf der Website des Netzwerks Autoimmunerkrankter.
(2) Hintergrundinformationen zu MS sind auf der Website des Vereins der forschenden Pharmaunternehmen (vfa) abrufbar.
(3) Informationen zu einer möglichen Therapieoption (Ocrevus) sind auf der Seite der EMA zu finden