WE RECOGNIZE RARE DISEASES. WE RECOGNIZE YOU.

Der Rare Disease Day 2021 bei SKC - Rare is many, Rare is strong, Rare is proud!

Mi, 17.02.2021
Die jahrelange Suche nach der richtigen Antwort, Ungewissheit, erschüttertes Vertrauen und häufig eine gewisse Einsamkeit sind nur ein Auszug aus den Erfahrungen und Gefühlen, denen Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen häufig ausgesetzt sind. In einem Krankheitsbild gefangen, das nur die wenigsten Spezialisten einer Forschungsrichtung kennen und meistens noch weniger richtig erkennen und behandeln können, ist es wichtig, den Mut nicht zu verlieren und zu wissen, dass Menschen an mich als Patienten denken. Unter anderem deshalb steht in knapp einer Woche wieder der Rare Disease Day an, zu dem sich weltweit Menschen zusammenfinden, um mit den leuchtenden Farben ein Zeichen gegen diese Einsamkeit zu setzen – dieses Jahr zum 14ten Mal.

Doch was bedeutet selten? Selten heißt circa 6.000 einzelne Erkrankungen mit weniger als einem Patienten pro 2.000 Einwohner. Selten heißt deswegen aber auch eine unglaubliche Anzahl von insgesamt 300 Millionen Menschen weltweit. Selten ist somit schlussendlich eine Person aus einer Gruppe von 25 und doch nicht mehr so selten. Dieses geringe Auftreten der Krankheitsbilder führt dazu, dass die Entwicklung von Therapien häufig nicht attraktiv und die Forschung in diesen Bereichen unterfinanziert ist. Zu dieser Definition von selten kommt auch noch die hohe Komplexität hinzu, die vielen dieser Krankheiten zu eigen ist. 72 % sind genetischen Ursprungs – 70% treten bereits früh im Leben eines Patienten auf.

Wir bei SKC glauben daran, dass diese Definition von selten es wert ist, Ressourcen und Energie zu investieren, um das Leben dieser vielen Menschen zu verbessern. Ein Mittel, hier Verbesserung zu erreichen, ist die Schaffung von Aufmerksamkeit, die den Krankheiten häufig fehlt. Deshalb werden wir in der kommenden Woche sechs verschiedene, seltene Krankheitsbilder vorstellen, um diese mehr in das Bewusstsein der Menschen zu rücken. Weiterhin spenden wir 2.000 EUR an das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover. Aufmerksamkeit schafft man jedoch nicht nur durch Worte und Taten, sondern auch mit Farben. Deswegen sehen Sie uns hier als Einstimmung für den Rare Disease Day 2021 in den leuchtenden Neon-Farben des Events.

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Ihr Ansprechpartner Prof. Matthias P. Schönermark, M.D., Ph.D.
Prof. Matthias P. Schönermark, M.D., Ph.D.
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