Ohne Daten keinen Fortschritt

Gemeinsam hatten SKC und der BDI im vergangenen Jahr in einer Studie untersucht, welche Potentiale in der Entwicklung digitaler Gesundheitslösungen noch verborgen liegen und welche regulatorischen Innovationshemmnisse derzeit in der Gesundheitsversorgung in Deutschland bestehen, die eine breite Anwendung oder bereits die Entwicklung verhindern. Abschließend wurden insg. 13 Handlungsempfehlungen formuliert und Lösungswege aufgezeigt, wie die optimalen Bedingungen für eine digitalisierte Versorgung im Bereich der Onkologie von der Prävention bis zur Nachsorgen geschaffen werden können.

Im Rahmen der virtuellen Veranstaltung wurde besonders die Bedeutung der Nutzung von verfügbaren Gesundheitsdaten, insbesondere Behandlungsdaten aus der Gesundheitsversorgung, aus dem Katalog unserer Handlungsempfehlungen hervorgehoben. In seinem Eingangsstatement betonte Prof. Dieter Kempf, Präsident Bundesverband der Deutschen Industrie, dass Deutschland schneller werden müsse beim Transfer von Forschungsergebnissen in die direkte Anwendung in der Gesundheitsversorgung und dass die Digitalisierung und die Verwendung von Gesundheitsdaten wesentlich für die Entwicklung zielgerichteter und individualisierter Therapien seien. Um die Entwicklung neuster innovativer Technologien am Standort Deutschland zu gewährleisten und zu fördern, sei ein direkter Zugang für forschende Unternehmen der Gesundheitswirtschaft unerlässlich. Anschließend wurden die Ergebnisse unserer Studie von Dr. Gabriel Harras, Executive Vice President & Head of Business Line Cancer Therapy bei der Siemens Healthineers AG, vorgestellt. Er hob besonders die mit Datenzugang erreichbaren Vorteile in der Behandlung von Krebspatienten hervor. In zwei abschließenden Diskussionsrunden mit eingeladenen Experten wurden die Erkenntnisse der Studie diskutiert. Übergreifend über alle Teilnehmer herrschte der Konsens, dass Gesundheitsdaten zunehmend an Bedeutung gewinnen und zukünftig in allen Versorgungsphasen essenziell sein werden. Ebenso sind Gesundheitsdaten für die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze von herausragender Bedeutung und ein breiter Zugang der Industrie zu Gesundheitsdaten aus der Versorgung kann die Entwicklung erheblich beschleunigen, bekräftigt auch Prof. Hagen Pfundner, Vorsitzender der BDI-Initiative: Gesundheit digital sowie Vorstandsmitglied der Roche Pharma AG.

Es werden eine Vielzahl von Vorteilen angeführt, doch gerade im Herausstellen der Vorteile der Nutzung von Gesundheitsdaten wird immer wieder deutlich, dass diese für die Allgemeinheit schwer zu greifen seien und es an praktischen Anwendungsbeispielen fehle, die die Wahrnehmung der direkten Vorteile ermöglichten. So reiche in der Diskussion häufig schon das Anführen des Datenschutzes, um die Ablehnung gegenüber der Weitergabe und Verarbeitung von Gesundheitsdaten zu begründen. Doch über welche Arten von Gesundheitsdaten wird in diesem Zusammenhang meistens geurteilt? Allgemein gelten Gesundheitsdaten aufgrund der sensiblen personenbezogenen Informationen als besonders schützenswert. Die Teilnehmer bekräftigen hier, dass die Verwendung von personenbezogenen Informationen nicht im Vordergrund stünde und es im Wesentlichen um die Erkennung von Mustern in anonymisierten bzw. pseudonymisierten Daten ginge, denn um die Analyse einzelner personenbezogener Datensätze. Prof. Christiane Woopen, Vorsitzende des europäischen Ethikrats und Co-Sprecherin der Datenethikkommission, schlug hierzu Verwertungsverbote von Gesundheitsdaten vor, wie sie im Gendiagnostikgesetz bereits Anwendung finden, um Vertrauen zu schaffen und um zu verhindern, dass freigegebene personenbezogene Daten zum Nachteil der Patienten verwendet werden.

Die Bereitschaft, Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken zu teilen, ist auf der anderen Seite stetig steigend und gerade vor dem Hintergrund der Corona Pandemie auf einem neuen Höhepunkt angekommen, wie Prof. Jörg Debatin, Vorsitzender des Health Innovation Hub, an einem aktuellen Beispiel verdeutlichte. So hatte das Robert-Koch-Institut vor dem Hintergrund der Erkennung von Bewegungsmustern und der regionalen Häufung von Covid-19 Erkrankungen zu Datenspenden aufgerufen, mit dem Ziel, mindestens 100.000 Datenspenden zu akquirieren, um überhaupt eine Erkennung aussagekräftige Muster zu erreichen. Von allen Seiten wurde dies als nicht realisierbar eingestuft, jedoch zeigte sich in der Realität, dass bereits in den ersten 72 Stunden mehr als 500.000 Datenspenden eingingen und die Bereitschaft Daten zu teilen indes viel höher war als anfänglich angenommen. Dr. Matthias Suermondt, Vice President Public Affairs und Access bei der Sanofi-Aventis Deutschland, fügt des Weiteren hinzu, dass die Vernetzung von Daten nicht an den nationalen Grenzen halt machen dürfe und es ein europäisches Vorgehen benötige. Hierzu sei es aber von entscheidender Bedeutung, dass die Vorteile der Datennutzung transparenter und greifbarer formuliert werden müssten, um einen entsprechenden Rückhalt in der Politik als auch in der Bevölkerung zu finden.

Wir hoffen, dass die gemeinsam entwickelte Digital Patient Journey Oncology einen wesentlichen Beitrag dazu leisten wird, die Wahrnehmung der Vorteile der Digitalisierung und Datennutzung in der Politik, wie auch in der Bevölkerung zu stärken. Der BDI hat zusätzlich Kurzvideos erstellt, die die Vorteile der Digitalisierung in den einzelnen Versorgungsphasen abschließend noch einmal zusammenfassen sollen:

• Digitalisierung ermöglicht individuelle Prävention und Screenings
• Datennutzung in der Früherkennung und Diagnostik
• Künstliche Intelligenz unterstützt medizinische Diagnosen
• Digitalisierung verbessert die Abstimmung bei Therapie und Nachsorge