SKC publiziert über Versorgungsdaten bei Autoimmunerkrankungen
Seltene Erkrankungen
AAV sind eine Gruppe von potenziell lebensbedrohlichen, chronischen Autoimmunerkrankungen, welche bedingt durch die Entzündung kleiner Blutgefäße Schädigungen diverser Organe des Patienten verursachen (rheumatische Erkrankung). In der Publikation werden u.a. die häufigsten begleitenden Morbiditäten sowie die Rezidiv- und Mortalitätsraten von AAV untersucht. Auch auf diese Weise leisten wir einen Beitrag dazu, dass Patienten mit Erkrankungen, für die es keine oder nur limitierte Behandlungsoptionen gibt, Zugang zu einer spezifischen Behandlung erhalten können.
Derzeit sind mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Leiden (engl. orphan diseases) bekannt. Allein in Deutschland wird die Zahl der von einer solchen Krankheit betroffenen Patienten auf etwa vier Millionen Menschen geschätzt. Dennoch sind seltene Erkrankungen generell immer noch zu wenig untersucht. Aufgrund der geringen Patientenzahl sind der Erkenntnisgewinn über die Krankheit selbst und das Befinden der Patienten, aber auch die Entwicklung möglicher Behandlungsoptionen erschwert.
Der methodische Ansatz zur Analyse von Versorgungsdaten, welche Daten zur Abrechnung und Erstattung von Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) darstellen, wurde bereits in einem vorherigen Blog-Beitrag thematisiert (Hier erhalten Sie Informationen zu Versorgungsdatenanalysen). Gerade bei der Untersuchung von seltenen Erkrankungen stellt die Analyse von Versorgungsdaten eine wichtige Datenquelle dar: Im Vergleich zu klinischen Studien oder registerbasierter Datenerhebung greifen Versorgungsdatenbanken auf eine deutlich größere Kohorte von in der Regel mehreren Millionen versicherten Personen zurück, was eine detaillierte und verlässliche retrospektive Datenerhebung zulässt.
Referenzen: