Der Profcast

#03 Das Sprachrohr für Patienten mit seltenen Erkrankungen

Do, 30.06.2022
Dr. Christine Mundlos ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und fungiert im Dachverband von über 130 Patientenselbsthilfeorganisationen als das Sprachrohr für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Im Profcast #03 Das Sprachrohr für Patienten mit seltenen Erkrankungen diskutiert sie mit Prof. Schönermark, wie die ACHSE Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe ermöglicht, wie Ärztinnen und Ärzte bei der ACHSE Beratungen für seltene Erkrankungen annehmen können, wie Deutschland von Europa lernen kann und wie ein strukturierter Patientenpfad und künstliche Intelligenz die Zukunft der Seltenen verbessern werden.

Sie finden den Profcast #03 Das Sprachrohr für Patienten mit seltenen Erkrankungen auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!

Über den Profcast

In unserer Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" soll den besonderen Umständen von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den Herausforderungen für Forschung, Entwicklung, Ökonomie und Erstattung Rechnung getragen werden. Dafür spricht Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Geschäftsführer der SKC Beratungsgesellschaft, mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern und stellt darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder eben auch Professoren, die er als seine Gäste begrüßt.

Die Ambition dahinter ist es, den seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung sine ira et studio einen angemessenen Raum zu geben. Denn wie das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen, des Rare Disease Day, es so treffend formuliert: „Rare is many". Schätzungen zufolge sind 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen. In Anlehnung an den Rare Disease Day, welcher traditionell am letzten Tag im Februar stattfindet, soll der Profcast immer am letzten Tag eines Monats erscheinen.

Über den Autor

Ihr Ansprechpartner Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark
Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark
Gründer und Geschäftsführer
Fon: +49 511 64 68 14 – 0
Fax: +49 511 64 68 14 – 18
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