Der Profcast

#10 #ShareYourColours zum Tag der seltenen Erkrankungen

Di, 28.02.2023
Stanislav Ostapenko ist Senior Communications Manager bei der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (Eurordis), die den Tag der seltenen Erkrankungen europaweit koordiniert.

Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Intention und Wirkung des Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) und weitere ansprechende Aktionen, welche die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen lenken.

Sie finden den Profcast #10 #ShareYourColours zum Tag der seltenen Erkrankungen auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!

 

Über den Profcast

In unserer Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" soll den besonderen Umständen von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den Herausforderungen für Forschung, Entwicklung, Ökonomie und Erstattung Rechnung getragen werden. Dafür spricht Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Geschäftsführer der SKC Beratungsgesellschaft, mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern und stellt darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder eben auch Professoren, die er als seine Gäste begrüßt.

Die Ambition dahinter ist es, den seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung sine ira et studio einen angemessenen Raum zu geben. Denn wie das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen, des Rare Disease Day, es so treffend formuliert: „Rare is many". Schätzungen zufolge sind 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen. In Anlehnung an den Rare Disease Day, welcher traditionell am letzten Tag im Februar stattfindet, erscheint der Profcast immer am letzten Tag eines Monats.

Über den Autor

Ihr Ansprechpartner Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark
Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark
Gründer und Geschäftsführer
Fon: +49 511 64 68 14 – 0
Fax: +49 511 64 68 14 – 18

Orphan drugs in Deutschland


Medikamente für seltene Erkrankungen, sog. orphan drugs, und ihre spezifischen Herausforderungen beim Market Access zählen zu unseren Kernkompetenzen.
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