Der Profcast

Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die thematischen Dauerbrenner Affordability und Gentherapien. Er interviewt Matthias Heck, Senior Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals, Sheela Upadhyayavon Fipra sowie Dr. Nick Sireau, Gründer der AKU Society, zum EU Pharmapaket, dem ungedeckten medizinischen Bedarf und dem Einfluss, den Patientenorganisationen ausüben können.

Sie finden den Profcast #16 WODC 2023 – News vom jährlichen Klassentreffen der Orphan Drug Szene auf Spotify und Apple Podcast. Jetzt reinhören!

In unserer Podcast-Reihe „Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" soll den besonderen Umständen von Patienten mit seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den Herausforderungen für Forschung, Entwicklung, Ökonomie und Erstattung Rechnung getragen werden. Dafür spricht Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark, Geschäftsführer der SKC Beratungsgesellschaft, mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern und stellt darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Mittelpunkt. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder eben auch Professoren, die er als seine Gäste begrüßt.

Die Ambition dahinter ist es, den seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlung sine ira et studio einen angemessenen Raum zu geben. Denn wie das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen, des Rare Disease Day, es so treffend formuliert: „Rare is many". Schätzungen zufolge sind 4 Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen. In Anlehnung an den Rare Disease Day, welcher traditionell am letzten Tag im Februar stattfindet, erscheint der Profcast immer am letzten Tag eines Monats.